Kao roditelji dece sa posebnim potrebama, često čujemo "Tako si jak/a", "Ne znam kako uspevaš" i "Specijalna deca su poslata samo specijanim ljudima". Imam utisak da uvek odgovaram jedno te isto ljudima, da nisam ni sposobnija ni jača od njih. Zapravo, često osećam da sam manje sposobna. 

Nisu mi dodeljene specijalne veštine kada sam postala roditelj deteta sa posebnim potrebama. Ja sam samo majka, kao i svaka druga, borim se sa onim šta imam, pokušavajući da svojoj deci pružim dobar život. Zapravo sve one stvari koje svi roditelji rade. I niko u tome ne može uspeti sam.

U duhu navedenog, predstavljam vam listu stvari koje bih volela da ljudi znaju o roditeljima dece sa posebnim potrebama.

  • Mi volimo svoju decu. Mi volimo svoju decu kao što i vi volite svoju. Želimo da da naša deca uspeju. Jedna od stvari koju dobar roditelj može da uradi za svoje dete je da mu obezbedi sredstva za uspeh u životu. Želimo da nam deca budu srećna
  • Obeležavamo važne događaje. Bebin prvi osmeh, prvi zubić, prvi put kada je beba propuzala a potom i prohodala su važni trenuci u životu svakog roditelja i deteta.
  • Kao i svaki roditelj, pravimo greške. Biti roditelj je teško. Ne poznajem ni jednog roditelja koji se u nekom trenutku nije pokajao za neki postupak.
  • Moramo da se držimo zajedno. Lično verujem da roditeljstvo nije namenjeno samo za jednog roditelja, pa čak ni za dvoje. Možete se osećati usamljeno u toj ulozi i izuzetno je važno da imate nekoga koga ćete pitati za savet ili kome se možete izjadati.
  • Ponekad nam je potrebna pauza. Svi mi volimo svoju decu. I svima nam je ponekad potrebna pauza od roditeljstva (koja ne uključuje vreme provedeno nasamo u kupatilu).
  • Imamo prednosti i slabosti. Nisam fantastična domaćica. Takođe nisam preterano dobra u zabavljanju svoje dece. Ali sam pristojna kuvarica i volim da istražujem nove stvari zajedno sa svojom decom. Imam prijatelje koji su izuzetno organozovani, ali ne znaju da kuvaju. Imam i prijatelje koji svaki dan prave ručkove u stilu Džejmi Olivera. Svi mi imamo i jednog prijatelja čija kuća izgleda besprekorno. Možda ste baš vi ta osoba! Svako je u nečemu dobar, ali niko nije u svemu fantastičan.
  • Bitni trenuci se razlikuju kada imate dete sa specijalnim potrebama. I mi obeležavamo važne trenutke, ali nam je nekada malo teže da ih dostignemo. Ali kada se to desi to je OGROMNA stvar za nas.
  • Brzo naučimo da nemamo vremena i energije za stvari na koje smo navikli. Ono na šta smo navikli će biti zamenjeno sastancima, dijetama, uzimanjem recepata, zvanjem doktora, hranjenjem, medicinskim zahvatima...
  • Teško je naći roditelje koji razumeju o čemu pričam kada spomenem traheotomije i slične stvari. Roditelji dece sa posebnim potrebama često imaju svoj jezik koji je neophodno prevesti ukoliko želimo da komuniciramo sa drugim ljudima. Stalno prevoditi i objašnjavati zna da bude teško, ali je još teže kada se nađete izvan grupe i kada postanete svesni da niko ne razume ono sa čim se vi nosite svakog dana.
  • Svi roditelji osećaju umor. Roditelji dece sa posebnim potrebama su naučeni da žive s tim. Mi nismo supermeni. Nismo to ni postali kada smo iznenada saznali da su naša deca drugačija. Zbog ove činjenice često je teško da nađemo način da pomognemo našoj deci i samim tim nemamo puno vremena da vodimo računa o sebi.
  • Živimo u stalnoj brizi o zdravlju našeg deteta. Svesni smo da nam se dan, pa čak i ceo život, u trenutku može okrenuti naglavačke. Ali kada terapije deluju, kada se napravi i najmanji pomak, osećaj sreće je neverovatan! Radost, da je vaše dete uspelo da doživi nešto što niko nije ni znao da li je moguće, je ogromna! Neopisiva, zapravo.
  • Roditelji dece sa posebnim potrebama imaju puno istih izazova, nadanja i želja kao i drugi roditelji. Radimo što i drugi, ali pod drugačijim okolnostima. Vodimo decu kod lekara kada je to potrebno, ali na žalost to je mnogo češće nego kod druge dece. Hranimo ih, ali možda na malo drugačiji način. Trudimo se da dobiju najbolje moguće obrazovanje, iako to možda podrazumeva bezbroj poziva, mejlova i sastanaka. Kao i drugi roditelji, volimo svoju decu. Slavimo njihove pobede. Bivamo premoreni. Uprkos tome, nastavljamo dalje. Svi želimo iste stvari za našu decu.

Dakle moja poruka ljudima koji kažu “Tako si jak/a”, “ Ne znam kako uspevaš” je: uspeli biste i vi! I vi biste bili jaki. Bili biste baš kao i mi.

Autor: Kara Lund, majka troje dece