Većina dece dobija dijagnozu autizma tj ASD-a oko 3. godine. Dete je još malo i stvari možda ne izgledaju tako zastrašujuće. Barem se čini da ima dovoljno vremena da se sve nadoknadi. Režim terapija počinje, kao i druženja, polazak u vrtić i školovanje, za većinu dece iz spektra. Iznošenje ciljeva i zadataka je dinamičan proces, koji se razvija kako dete napreduje u razvoju i uzrastu.
Očekivanja roditelja: Nezavisnost
Većina porodica svoja očekivanja od deteta sažima jednom rečju: nezavisnost. Roditelji često opisuju „nezavisnost“ u kontekstu ASD-a kao nezavisnost od roditeljskog nadzora i praćenja, ili kao finansijsku nezavisnost, što znači da da dete, pa odrasla osoba treba da zarađuje i da bude produktivno angažovan, ili da barem zna kako da se nosi sa finansijama.
Ali kada je reč o deci sa autizmom, nezavisnost se najbolje definiše terminom „prilagodljivo funkcionisanje“, koji uključuje veštine svakodnevnog života - kao što su kupovina, priprema hrane, navigacija i logistika oko dnevnih obaveza, briga o sebi i higijeni, veštine komunikacije, uključujući izražavanje potreba i socijalne veštine (npr. emocionalna regulacija, izražavanje i prepoznavanje emocija).
Adaptivno funkcionisanje je ono što pojedincu omogućava da samostalno funkcioniše u zajednici i kod kuće. Veliki deo kvaliteta života je emocionalno blagostanje, koje uključuje odnose, lični razvoj, fizičko i mentalno zdravlje, veštine rekreacije i slobodnog vremena i socijalnu inkluziju. Ako pojedinac može da preuzme inicijativu i nauči ove veštine, onda je na na dobrom putu da vodi smislen život.
Kako uvesti nezavisnost i odakle početi?
Roditelji (i nastavnici) treba da osiguraju da je dete naučilo:
- Adaptivne veštine
- Društveno prihvatljivo ponašanje kod kuće i u zajednici
- Veštine igre i slobodnog vremena
Postoji još jedan veliki cilj koji treba postići , a to je komunikacija mimo osnovnih potreba, koja omogućava pojedincu da živi i funkcioniše i samostalno i traži pomoć kada je to potrebno.
Hajde da bliže pogledamo ove tri veštine.
1. Adaptivne veštine
Koje su to veštine na koje obično zaboravljamo kada učimo dete sa autizmom da kupuje?
Dok roditelj/nastavnik analizira zadatak kao što je kupovina i fokusira se na podučavanje kako da pomogne detetu da pronađe stvari koje želi, kako da plati, kako da izračuna kusur koji bi trebalo da dobije i tako dalje, postoji mnogo više što dete treba da nauči, pre nego što zaista može da obavi jednostavan zadatak kupovina, zaista samostalno.
Evo liste veština koje su vam potrebne da pomognete svom detetu da nauči. Treba da zna da:
- Pronađe novčanik
- Ima dovoljno gotovine da pokrijete listu za kupovinu
- Kako da koristi prevoz do prodavnice
- Šta je bezbednost na putu, ulici, u saobraćaju
- Kako da traži ili pronađe odgovarajuće zamene kada neke stavke sa liste nisu dostupne u prodavnici
- Kako pronaći prodavca za pomoć, ako je potrebno
- Kako se snalazi u prisustvu ljudi koji se možda nalaze u istom prostoru
- Čeka svoj red na odgovarajući obračun
- Se vrati kući i odloži kupljene stvari na pravo mesto
Šta je sa detetom koje ima veštine da se kupa, pere zube, presvlači, ali mu je potreban roditelj da stane pored njega da ga podstakne ili podseti na sledeći korak?
Mnogi roditelji kažu da je dete nezavisno kada ima veštine da završi zadatke, ali će i pronaći prečice ako se ne nadzire, neće raditi „dovoljno dobro“ posao ili ponekad preskače korake. Rad na veštinama prilagođavanja nezavisnosti znači da učite dete da je sposobno da samostalno obavlja kućne poslove kroz sistematski proces podučavanja, redosleda koraka, kako bi se pomoglo detetu da završi zadatak uz minimalnu potrebu prisustva druge osobe.
2. Društveno prihvatljivo ponašanje u kući, zajednici
Ovo je opet ogromna tema i kao roditelji (ili nastavnici) moramo da gledamo dalje od očiglednih i precenjenih veština pozdravljanja i odgovaranja ljudima. Veštine navedene u nastavku su one koje je teško naučiti, ali će pomoći detetu da bude društveno funkcionalno i da se oseća uključenim:
- Upoznavanje koncepta javnog i privatnog prostora
- Razumevanje prijateljstva: ko je blizak prijatelj ko nije
- Regulisanja tona glasa u zavisnosti od prostora
- Zna koje informacije se mogu deliti, sa kim i gde
- Održavanje društveno odgovarajuće fizičke distance
- Poznavanje granica nametljivosti u slanju poruka ljudima ili postavljanju ličnih pitanja
- Zna koliko je kontakt očima prihvatljiv, kada treba skrenuti pogled, kada ne buljiti u drugu osobu
- Zna kako biti fleksibilan sa promenama i pravilima
- Zna kako se nositi sa emocijama na prihvatljiv način
3. Veštine igre i dokolice
Druga velika oblast fokusa su igra i dokolica. Iako mnogi roditelji ne vide potrebu da troše dragoceno vreme na ove veštine, one u velikoj meri daju detetu pristup ljudima, socijalizaciji, kao što je mogućnost da se igra sa svojim vršnjacima. Dugoročno gledano, veštine za slobodno vreme će odrasloj osobi sa ASD-om dati sredstva da se angažuje kada mu je dosadno, sredstva da se opusti i način da bude deo zajednice sa sličnim interesovanjima i aktivnostima.
(Yumama/J.D.)
BONUS VIDEO