Poslednje spavanje u životu 17-mesečnog Hejdena Fela bilo je srceparajuće normalno. Video prikazuje mališana u pidžami kako se veselo igra dok njegovi roditelji i sestra pevaju pesmicu sa bratom blizancem, kako prenosi Apnews. Sledećeg jutra, Hejdenov tata nije mogao da ga probudi. Mališan je postao jedan od nekoliko stotina naizgled zdravih američkih mališana i predškolaca svake godine koji iznenada umru u snu, a obdukcije ne mogu da otkriju zašto. Ali Haidenova kamera za krevetić je snimala celu noć - i ponudila je trag.
Napadi tokom spavanja su potencijalni uzrok barem nekih slučajeva iznenadne neobjašnjive smrti u detinjstvu, ili SUDC-a, izvestili su istraživači sa NIU Langone Health nakon analize video snimka za praćenje kuće koji je zabeležio smrt sedmoro dece koja su spavala.
Slično SIDS-u kod beba, SUDC je termin kada se ove misteriozne smrti događaju bilo kada nakon prvog rođendana deteta. Malo se zna o SUDC-u, ali neki naučnici već dugo sumnjaju da napadi mogu igrati ulogu. Pored nekih genetskih istraživanja, naučnici su takođe otkrili da je istorija napada povezanih sa groznicom bila oko 10 puta verovatnija među decom koja su iznenada umrla nego među mladima istog uzrasta.
Nova studija je veoma mala, ali nudi prve direktne dokaze o povezanosti napada. Petoro mališana umrlo je ubrzo nakon pokreta koje je tim forenzičkih patologa, specijaliste za napade i specijaliste za spavanje ocenio kao kratak napad. I šesto dete ga je verovatno imalo, prema nalazima koje je na internetu objavio časopis Neurologi.
„Teško je to gledati“, rekao je dr Orin Devinski, neurolog sa NIU i stariji autor studije. „Imamo video koji je na neki način najbolji dokaz koji možemo da dobijemo o tome šta se desilo ovoj deci.
Snimci ne mogu dokazati da je groznica izazvala napade, ali su istraživači primetili da nekoliko mališana ima znake blage infekcije. Jedan, Hejden, je ranije imao takve febrilne napade kada bi uhvatio viruse. To postavlja veliko pitanje: napadi povezani sa groznicom su veoma česti kod male dece, pogađajući 2% do 5% dece između 6 meseci i 5 godina. Iako su zastrašujući, jedva da su ikada štetni. Dakle, kako bi neko mogao da proceni da li povremeno mogu biti upozorenje na nešto ozbiljnije?
„Mislio sam da će biti dobro i bilo je samo pitanje pustiti da se ovo odvija svojim tokom“, rekao je Džastin Fel, objašnjavajući kako je više lekara reklo porodici Bel Er u Merilendu da ne brinu kad god Haiden dobije napad izazvan groznicom. Umesto toga, „to je bila noćna mora svakog roditelja.
Laura Gould, jedan od istraživača NIU, razume tu mučnu frustraciju. Godine 1997. izgubila je svoju 15-mesečnu ćerku Mariju od onoga što je kasnije nazvano SUDC - dete se probudilo jedne noći sa temperaturom, bilo je uobičajeno srećno sledećeg jutra, ali je umrlo tokom dremke. Gould je kasnije bio suosnivač neprofitne Fondacije SUDC i pomogao da se uspostavi registar NIU od oko 300 smrtnih slučajeva - uključujući prvih sedam video zapisa koje su porodice ponudile - za istraživanje.
Gould ne želi da se porodice uplaše novih otkrića - neće promeniti savete o febrilnim napadima. Umesto toga, istraživači će sledeće morati da utvrde da li je moguće otkriti razlike između te veoma retke dece koja umiru i mase koja je dobro nakon povremenih napada.
„Ako uspemo da otkrijemo decu u riziku, možda možemo da promenimo njihov ishod“, rekla je ona.
Autopsijama je teško pronaći dokaze o napadu, tako da je korišćenje video zapisa sa kućnih monitora za ponovnu procenu smrti „zapravo veoma pametno“, rekao je dr Marko Hefti, neuropatolog sa Univerziteta u Ajovi koji nije bio uključen u studiju, ali je takođe istraživao SUDC.
„Nije da roditelji moraju da budu pod stresom, paničiti zbog svakog febrilnog napada,“ upozorio je on. Ali Hefti je rekao da je vreme za dodatna istraživanja, uključujući studije na životinjama i možda studije spavanja kod dece, kako bi bolje razumeli šta se dešava.
Procenjuje se da SUDC odnese preko 400 života godišnje u SAD. Većina se dešava tokom spavanja. A nešto više od polovine, oko 250 smrtnih slučajeva godišnje, je kod dece uzrasta od 1 do 4 godine. Iznenadna smrt kod beba se dešava češće i dobija više pažnje javnosti - zajedno sa više finansiranja istraživanja koja su zauzvrat otkrila faktore rizika i savete za prevenciju kao što je uspavljivanje beba na leđima. Ali SUDC se dešava mladima koji su odavno prešli uzrast SIDS-a. Fells nikada nisu ni čuli za to sve dok Hejden nije umro.
Hejden je doživeo svoj prvi napad neposredno pre svog prvog rođendana, kada je virus sličan prehladi izazvao groznicu. Dodatne blage greške su pokrenule još nekoliko, ali Hejden se uvek brzo vraćao - sve do noći u novembru 2022. kada je umro. Druge nedavne studije, na NIU i od strane tima iz Bostonske dečje bolnice, pronašle su genetske veze sa SUDC-om - otkrivši da neka deca imaju mutacije u genima povezanim sa srčanim ili moždanim poremećajima, uključujući nepravilne otkucaje srca i epilepsiju.
Problemi sa srcem, uključujući te mutacije, ne mogu da objasne smrt mališana u video studiji, rekao je Devinski. Upozorio je da je potrebno mnogo više istraživanja, ali je rekao da pacijenti sa epilepsijom ponekad imaju poteškoća sa disanjem nakon napada koji može dovesti do smrti - i podigao izglede da bi možda i neke smrti od SIDS-a mogle imati veze sa napadima.
Hejdenova mama, Katie Czajkovski-Fell, nada se da će video dokazi konačno pomoći da se dođe do odgovora.
„Njegov život je bio previše dragocen i previše važan za nas da ne pokušamo da uradimo nešto sa ovom tragedijom.
(Yumama/J.D.)
BONUS VIDEO