Ima li ičeg strašnijeg nego kad vidite da vam je zdravlje deteta ugroženo i ne znate šta vas čeka. Upravo takva situacija desila se u porodici dečaka, koji je prštao od zdravlja i energije, sve dok se jednog dana nije sve promenilo. Ispovest o borbi za svoje dete prenose roditelji Tomija Edvardsa, Kris i Džo, za portal Metro.
"Od dana kada se rodio, naš sin Tomi je bio kao mini nuklearni reaktor, uvek tako pun energije. Čim je mogao da puzi, pokušavao je da održi korak sa svoja dva starija brata, Džordžom i Henrijem. Kada je krenuo u školu, skoro bi nas prevrnuo kada bi istrčao da nas dočeka u dvorištu. Tomi jedva da je ikada bio bolestan. Kada bi se njegova braća prehladila, bili bi loše nekoliko dana. Ali Tomi bi samo ležao sat vremena, a onda bi se vratio u normalu.
Ipak, u aprilu 2021, kada je Tomi imao četiri godine, nešto nije izgledalo sasvim u redu. Za svoje dvonedeljne uskršnje praznike, bio je pokošen, sedeo je u zatvorenom i gledao crtane filmove, umesto da je trčao napolju. Bio je bled i imao je neke modrice na potkolenicama koje nisu bledele. Takođe sam primetila mrlje sasušene krvi oko njegovog nosa kada se probudio, kao da je imao mala krvarenje iz nosa u snu.
Morali smo to da objasnimo našim drugim sinovima
Mislili smo da je samo pregažen. Ali, kada se vratio u školu, čak je i njegova učiteljica delovala zabrinuto, pozivajući moju ženu, Džo. „On jednostavno nije dobro“, rekla je..
Pošto je postala zabrinutija, Džo je počela da pretražuje internet i naišla na akutnu limfoblastnu leukemiju (ALL), retku vrstu raka koja pogađa krv i koštanu srž. Simptomi su zvučali kao ono što je Tomi doživljavao. „To ne može biti to“, rekao sam, odmahujući glavom.
Morali smo da idemo jednu po jednu fazu. Ipak, do kraja nedelje, Tomi je još uvek bio tih, pa smo ga odveli pravo kod lekara opšte prakse iz škole. Poslali su nas pravo u bolnicu Princess Royal u Telfordu i tamo smo bili veći deo dana. Bilo je to tokom pandemije, i samo jedan roditelj je mogao da uđe u isto vreme, pa sam sedeo na parkingu . Osećao sam se bolesno. Nadao sam se da je virus, ali sam imao loš osećaj.
Tek oko 20 časova, Džo je nazvala drhtavim glasom i zamolila me da dođem u bolnicu. Tomi u bolnici sa cevima koje izlaze iz njega, čvrsto spavajući.Bilo je to neverovatno teško. Nadao sam se da je virus, ali sam imao loš osećaj. Ulazeći u konsultantsku sobu, Džo je bila u suzama, a Tomi joj je bio u krilu.
„Ne znamo sigurno, ali sumnjamo da Tomi ima leukemiju“, objasnio je konsultant
Posle nekoliko meseci, Tomi se vratio u školu. Osećao sam se kao da su me udarili pesnicom u stomak. Imao je samo četiri godine. Nije mogao da ima leukemiju... Dok je Džo ponovo jecala, Tomi ju je potapšao po ruci. „Ne plači mama, biću dobro“, rekao joj je utešno. Ali jednostavno nismo znali…
Činilo se da su se naredni dani svi spojili. Tomiju je zvanično dijagnostikovan ALL i mi smo prebačeni u dečju bolnicu u Birmingemu da započnemo lečenje. „To će trajati tri godine“, rekli su nam lekari. Bilo je razorno, ponovo skoro ceo Tomijev život. Morali smo to objasniti našim drugim sinovima. Sa sedam godina, Henri je bio premlad da bi razumeo, ali Džordž, koji je tada imao 13 godina, je mogao.
Simptomi akutne limfoblastne leukemije mogu uključivati:
- osećaj slabosti ili umora
- simptomi slični gripu
- visoka temperatura (groznica)
- podizanje ili nemogućnost da se prezdravi infekcija kao što su kašalj i prehlada
- modrice i lako krvarenje
- gubitak težine
- oticanje limfnih čvorova
- bol u kostima ili zglobovima
- zadihanost
- osećaj sitosti u stomaku
- bledilo
Skoro odmah, lekovi su počeli da uzimaju danak
'Da li bi Tomi mogao da umre?' upitao sam. „Još ne znamo sve informacije“, pažljivo sam objasnio. Ali učinićemo sve što je u našoj moći da mu bude bolje. Na moje reči briznula je u plač, a srce mi je bilo kao da se ponovo lomi. Tomi je bio na stacionaru prvih mesec dana Bilo je to neverovatno teško vreme. Tomi je bio na stacionaru prvih mesec dana, a ograničenja zbog korona virusa značila su da ne možemo svi biti zajedno. Dali su mu steroide, ugradili su mu centralnu liniju – dugačku tanku cev koja se ubacuje u grudni koš pacijenta i u venu kako bi se omogućila vađenje krvi i davanje lekova, a zatim je počeo da prima hemoterapiju intravenozno.
Skoro odmah, lekovi su počeli da uzimaju danak. Steroidi su ga naterali da se ugoji – nije mogao da hoda kako treba i bolela su ga leđa. Neke male stvari su bile najteže. Tomi je odbio da uzme oralni lek jer se zbog toga osećao tako loše i bilo nam je potrebno dva do tri sata svakog jutra i noći da ga ubedimo. Veoma smo srećni što je Tomi imao tako briljantan tretman
Misliti da ćemo ovo morati da nastavimo tri godine bilo je ogromno iskušenje. Nije voleo ubode injekcija ili kanile u ruci. I nisam mogao da ga krivim. Čak i kada su nas pustili kući, bili smo zabrinuti zbog infekcije i ko je došao u kuću. Trebalo je vremena da se navikne da mu dam lek.
Posle par meseci ponovo je krenuo u školu. Ali imali smo mesečne posete za hemoterapiju u bolnici Telford, zatim kvartalne lumbalne punkcije i različite hemoterapije u dečjoj bolnici u Birmingemu. Džo i ja smo bili iscrpljeni, brinuli smo o najgorem, ali pokušavali da ostanemo jaki za Tomija i da nastavimo život za Džordža i Henrija.
„Moramo to da radimo fazu po jednu, čak i jedan dan“, složili smo se na kraju. "Proći ćemo kroz to." Jer, na kraju krajeva, kakav smo izbor imali? Šest meseci lečenja, Tomi je izgubio svu kosu, što mu je bilo jako teško. Dakle, Džordž, Henri i ja smo takođe obrijali glave . „Izgledaš bolje kao ćelav“, drsko se zakikotao kada sam ušao. Tada je to izgledalo nemoguće, ali Tomi je dobro reagovao na svoju hemoterapiju i u julu 2024. će završiti lečenje. Već želi limuzinu kući iz bolnice i zabavu sa svim svojim prijateljima da proslavi. Posle svega što je prošao, to je najmanje što možemo da uradimo. Plus, ako poznajem Tomija, bićemo u velikoj nevolji ako ne znamo!
Sećam se, nekoliko nedelja nakon Tomijevog lečenja, osećao sam se potpuno savladanim, pitao onkološku sestru da li ste ikada došli do tačke kada se opustite i ne brinete o tome. Možda nikada nećemo, ali sada se više čini da postoji put do normalnog života. Bilo je to otprilike u to vreme, kada mi je Džo poslala vezu do novinskog članka o radu profesora Ser Mela Grivsa na Institutu za istraživanje raka (ICR). Proveo je decenije istražujući zašto deca obolevaju od leukemije. Poslao sam e-poštu Sir Melu i bio sam prijatno iznenađen kada je odgovorio. Od tada razgovaramo.
Zato smo Džo i ja osnovali dobrotvornu organizaciju pod nazivom Prevent ALL, da ne samo da pomognemo drugim porodicama, već i da pomognemo u prikupljanju sredstava za Sir Mela i njegov tim kako bi nastavili istraživanje kako bi bolje razumeli sve i razvili lakše tretmane za decu obolelu od raka. Veoma smo srećni što je Tomi imao tako briljantan tretman. Ali ne može se poreći, to je brutalno, i ako možemo nekome da olakšamo, onda bi trebalo. Moramo učiniti sve što možemo da sprečimo drugu decu da prođu kroz ovo. Ne dobijaju svi privilegiju da stare, ali svako dete treba da ima najbolje moguće šanse."
(Yumama/J.D.)
BONUS VIDEO