Aleksandra Nevskaja je samohrana mama mama preslatke šestogodišnje Stefanije. Ali od samog početka sve u njenom životu bilo je drugačije na polju roditeljstva. Ovako mama Aleksandra za portal Parents.ru sama opisuje to vreme:
"Od prvih dana Stefanija nije bila kao svi ostali. Na primer, nije plakala, a ako je i pokušala, nije bilo kao svi ostali. Nekako je uzdahnula kao mala princeza. Nije pokazivala i nije odgovarala na svoje ime. Stefanija je u vrtiću imala potpunu ravnodušnost prema svemu uopšte, nije se interesovala ni za igračke, ni za ljude, ni za bilo šta."
Devojčica je prošla kroz tri vrtića, a sa dve godine devojčici je dijagnostikovan autizam. Reakcija moje majke bila je burna: "Plakala sam jer ni sama nisam bila dobro. Čitav život mi je bljesnuo pred očima." - nastavlja Aleksandrina priča.
Autizam je uticao na različite aspekte života porodice, na primer, putovanje javnim prevozom: "Moja ćerka je često imala histeriju: valjala bi se po podu leti i zimi, bez obzira na prisutnost prljavštine, i bukvalno bi lizala pod." Reakcija drugih je bila agresivna i devojčicu i njenu majku su obično izbacivali iz prevoza.
"Pokušavala sam da je smirim, držala je rukama. Divlje je vrištala, ali smo se vozili dalje. I često sam morala da izađem iz prevoza i čekam da se ona smiri."
Nakon što je Aleksandra uzela dokumente iz trećeg vrtića, čula je za jedan poseban vrtić u kojem su vapitači prošli obuku za čuvanje ovakve dece.
"Devojčice u grupi sa decom sa smetnjama u razvoju su mi pričale o vrtiću. Veoma su ga hvalili. Samo sam odlučila: hajde da pokušamo, ako ništa ne uspe, pokupićemo odeću, vratiti se u Gelendžik, tamo ćemo živeti, brati cveće pored puta, kako kažu. Ali barem će nam biti toplo, na jugu i blizu mora."
Stefaniju su odveli u vrtić, a tri nedelje kasnije Aleksandra je shvatila da i sama njena ćerka želi da ide tamo: "Ranije je ništa nije interesovalo, bilo je nemoguće da je bilo čime zarobi, ali evo ja joj kažem: idemo u vrtić. Ona ustaje, obuje cipele i kreće."
Tada je Aleksandra ponovo imala sreće: završila je u ruskom Centru za podršku porodici Fondacije Golo srce. Ovaj centar pruža besplatnu pomoć deci i mladima. Aleksandra je završila "Early Bird", program za roditelje koji su nedavno saznali da njihovo dete ima autizam. Stefanija je obučavana u JASPER programu, programu koji uči decu kroz igru da se nose sa deficitima povezanim s autizmom.
1990-ih istraživači su otkrili vrlo specifične razlike u igri kod dece s autizmom u odnosu na drugu decu sličnog uzrasta. Deca s autizmom, umesto da kotrljaju automobile, ređala su ih po veličini i boji. A kada su morali da prikažu nekoga tokom igranja uloga ili da zamisle da je lutka živa, doživljavali su poteškoće. Istraživanja su pokazala i direktnu vezu između nivoa razvijenosti igre i razvoja jezika, govora i komunikacije. Ovo je dalo profesorici Koni Kasari, jednoj od osnivača UCLA Centra za istraživanje i intervencije autizma, kako da razvije program intervencije za decu s autizmom. Tako je nastao program JASPER (akronim za zajedničku pažnju, simboličku igru, angažman i regulaciju). Cilj JASPER intervencije je poboljšati interakciju autističnog deteta s drugim ljudima i predmetima kroz razvoj veština igre. Autizam se ne može izlečiti, ali JASPER program uči decu kako da komuniciraju, smenjuju se, dele svoje ideje i prihvataju ideje drugih ljudi.
Program je pozitivno uticao i na Stefaniju, evo šta Aleksandra kaže: "Pre je bilo nemoguće nagovoriti ćerku na bilo šta. Odnosno, počnete se igrati s njom, ona baca sve igračke unaokolo, pretvara se da nešto radi rukama, a onda trči na drugi kraj sobe. I radi šta hoće. Samo je slagala igračke u nizu, čak i ako ste je zamolili da nešto uradi s njima, pokazali ste joj kako, nije bilo rezultata. Nakon JASPER-a počela je da govori, gleda u oči, počinje da odgovara. Nije detaljno, obično "da" ili "ne", "hoću – neću", "hoću – neću". Ali devojčica je savladala alternativnu komunikaciju razmenom slika. Ako je prethodno odlazak s njom u trgovinu značio samo probleme, onda je zahvaljujući alternativnoj komunikaciji devojčica naučila da stavlja namirnice u korpu. Voli kada joj se sve objasni, a majka se trudi da iznese svaku akciju.
Postepeno, Aleksandra i Stefanija su počele da izlaze i na javna mesta.
"Zaista nam se sviđa trampolina centar, ali tamo idemo kada je malo ljudi. Ako imamo praznik, slavimo zajedno. Imamo divnog psa koji nas zabavlja, ne treba nam niko drugi. Naručujemo ukusnu hranu, nešto što ona voli. Zabavljamo se kod kuće, imamo igračke, kupila sam joj gomilu igračaka i postavio joj ljuljašku. Gomila sijalica, sve vrste svetala. Tako da uvek imamo nešto da radimo", kaže Aleksandra.
Aleksandra s oprezom razmišlja o budućnosti: "Iskreno rečeno, uplašena sam. Već sam se plašila da ćemo ove godine biti izbačeni iz vrtića, ali ne. Ove i sledeće godine idemo u vrtić, a onda ćemo odabrati školu."
(Yumama/T.A.S.)