Pavle je drugo dete iz rizične trudnoće završene u 37. nedelji praćene u bolničkim uslovima usled HTA, dijabetesa kao i tegoba majke sa štitnom žlezdom. Po rođenju je imao mlitavu levu stranu tela koju je manje pomerao, zbog čega je išao na fizikalne terapije. Simptomi bolesti su se ispoljili u maju 2021. godine kada je Pavle počeo da ima krize svesti koje su se ponavljale, kao i promene u ponašanju.
MR je pokazao hronične kortiko- subkortikalne malatične lezije, praćene leukoencefalopatijom. Na Klinici za neurologiju i psihijatriju za decu i omladinu ustanovljene su dijagnoze: jednostrana paraliza (G81.9 Hemiplegia, non specificata), Simptomatska žarišna epilepsija i epilepsijski sindromi sa kompleksnim parcijalnim napadom (G40.2 Epilepsia idiopathica (focalis) (partialis) et syndromata epileptica cum impetu complexo partiali), Hiperkinetički poremećaj ponašanja (F90.1 Disordo morum hyperkineticus), Poremećaji protivljenja i prkosa (F91.3 Disordo oppositus et provocatus), Umerena duševna zaostalost (F71 Retardatio mentalis moderata).
U februaru 2023. godine urađena je psihološka procena, na kojoj je ustanovljen kognitivni pad sa IQ 40. U martu 2023. godine je ustanovljena dijagnoza retkog sindroma Moya Moya (I67.5 Morbus Moyamoya). Istog meseca u uslovima OETA urađena je cerebralna DSA čiji se postproceduralni tok komplikuje produženim buđenjem. Prvog operativnog dana je ekstubiran nakon čega je budan i komunikativan.
Operativno je lečen na klinici u inostranstvu u julu 2023. godine i tom prilikom su urađene duralne arterio arterijske anastomose obostrano a započeta je i supstitucija nakon kome se pojavila anksioznost i epizoda halucinacija.
Operaciju je finansiralo Ministarstvo zdravlja Srbije, poseban fond za retke bolesti, ali su roditelji uz pomoć porodice i prijatelja finansirali sve ostale troškove. Pavlu je stanje trenutno stabilizovano. Na kontrolama za 6 i 12 meseci će se videti da li je operacija uspela.
Sredstva su potrebna za konstantne fizikalne tretmane, logopedske i defektološke tretmane, lekove, suplemente, medicinska pomagala, laboratorijske analize, specijalističke preglede,motoričke vežbe i terapijsko plivanje.
Terapije iziskuju mnogo novca, koji roditelji nisu u mogućnosti sami da obezbede.
Pomozimo Pavlu da se osamostali, da proživi što srećnije detinjstvo i kvalitetniji život!
Za Pavlovu bolju budućnost! Budimo humani!
Pomozimo Pavlu!