Ekatarina Men, žena iz Rusije, mama autističnog dečaka i predsednica "Centra za probleme autizma", učinila je sve što je bilo u njenoj moći da olakša sinu svakodnevni život. U vreme kada je njenom tinejdžeru dijagnostikovan autizam, mnoge procedure i tretmani lečenja nisu stigli u Rusiji - ovo je njena priča:
"Uvek sam pomagala slabijoj deci, još od vrtića. Ne mogu da gledam kako druge ponižavaju, nikada nisam učestvovala u maltretiranju i vršnjačkom nasilju. Možda mi je ovo preneto od moje divne bake, koja je prošla kroz logore i progonstvo, ali je zadržala fenomenalno, kraljevsko dostojanstvo. I danas ne mogu da vidim nepravdu prema ljudima koji su slabiji od drugih.
Trenutno vodim organizaciju koja se zove "Centar za pitanja autizma". Trudimo se da radimo sistemski, da se bavimo projektima koji bi nam postali uzori. Uprkos činjenici da naša organizacija nije velika i nimalo bogata, ona funkcioniše efikasno. Uostalom, kada je naš centar nastao, u Rusiji za autističnu decu praktično nije bilo ničega – osim sumnjive inkluzije, u kojoj nije bilo ni interakcije, ni društvene prakse u kojoj bi deca mogla da se izraze.
Sve je počelo kada je moj najmlađi sin Platon dobio dijagnozu autizma. Čak i prema najkonzervativnijim procenama, veruje se da 40% autistične dece ima regresivni autizam. To je kada se dečaci i devojčice rađaju bez ikakvih spoljašnjih znakova autističnog poremećaja, tipično se razvijaju, idu u korak sa vršnjacima, a onda negde posle godinu ipo nastupi nazadovanje... Gube veštine, prestaju da komuniciraju i nisu zainteresovani za igru. Ljudi prestaju da se interesuju za njih.
Moj sin je nazadovao sa godinu i osam meseci. Za mesec dana izgubio je mnoge veštine, motoričke sposobnosti su mu se pogoršale. Onda sam shvatila da nešto nije u redu. Tešili su me, rekli da je samo još mali. Takođe sam se uverila da se deca razvijaju na različite načine – ravnomerno, naglo, ili samo veoma sporo. Ali postoji jedna stvar: oni uvek idu napred. Oni rastu, moraju se razvijati, a njihove veštine i sposobnosti moraju postati složenije. Ako se kreću unazad, sigurno nešto nije u redu.
U tom periodu, i pored toga što me je malo ko podržao, išli smo kod lekara. Svi su bili profesori i nisu nam pomogli. Znala sam da je autizam. Dakle, od dve godine smo počeli da radimo na tome, iako je zvanična dijagnoza postavljena mnogo kasnije. Naš samostalni rad nije bio mnogo efikasan, jer tada zaista nije bilo efikasnih, savremenih metoda lečenja.
Imala sam iluziju da ću otići, platiti i moći da priuštim sinu sve što mu je potrebno – neke časove, preglede kod doktora... Ali uopšte nije bilo do novca. Bilo je mnogo bogatijih od mene, ali su se i oni, kao i ja, našli pred čvrsto zatvorenim vratima.
U 2006. godini, naravno, postojali su neki centri, i jednostavno simpatizeri, ali nije bilo ničega što bi zaista pomoglo deci. Dakle, moj sin i ja smo tek sa pet godina počeli sa bihejvioralnom terapijom. Shodno tome, izgubljene su tri veoma vredne godine za razvoj deteta. Išli smo do centra, ali bilo je slučajno. Veoma se slabo razvijao, stekao premalo veština u ovom periodu. Njegovo ponašanje se nije promenilo - možda se čak i pogoršalo. Fizički je rastao, ali psihički se nije razvijao. Tada sam odlučila da napravim organizaciju koja će doneti ovde sve što je potrebno osobama sa autizmom.
Vremenom sam napustila prethodni posao i prešla u "Centar za probleme autizma", počela da se bavim profesionalno, počela da učim – uglavnom na nekim stranim kursevima. Počeo sam da proučavam ovu temu ne da bih se profesionalno bavio decom. Pre svega, želela sam da shvatim šta je autizam i kako da pomognem svom sinu.
U to vreme na internetu je bilo malo informacija na ruskom jeziku na temu autizma. Sve što sam tih godina čitala na ruskom uopšte nije bilo o mom sinu. Onda sam počela da istražujem strane izvore i ostala sam zapanjena, jer je to bila sasvim druga stvarnost. Onda, kada sam počela profesionalno da se bavim ovom temom, saznala sam da je ogroman broj roditelja odrasle autistične dece rođene osamdesetih godina prošlog veka potpuno lišeno potrebnih informacija. Bili su primorani da slušaju lokalne psihijatre koji su o takvoj deci pričali potpune gluposti.
Zapravo, autizam je neurorazvojni poremećaj, to je drugačija struktura mozga. Na takav mozak možete uticati samo stalnom preobukom. Telo je plastično, ima veliki potencijal. Dakle, kada uključite dete u pravo društveno iskustvo, mozak se menja. Ponekad deca potpuno izgube znake autizma. Češće, naravno, dete ostaje sa ovim doživotno, ali postaje samostalnije. Dakle, pilule nemaju apsolutno nikakve veze sa tim. One nemaju uticaja na ponašanje.
Ne mogu reći da sam se mnogo promenila nakon što sam saznala dijagnozu mog sina. Naprotiv, konfiguracija mog života se promenila. Ipak, nije bilo fatalnih gubitaka. Imam isti brak, iste prijatelje. Osim toga, autizam mog sina mi je omogućio da upoznam mnogo novih ljudi. Ponekad pomislim da se u normalnim okolnostima nikada ne bih povezala sa njima. Bez Platona, teško da bih upoznala neverovatne lekare koji se bave integrativnom medicinom i sposobni su da leče složene kompleksne bolesti. Neki od njih se bave biohakovanjem, neko voli anti-age. Moj sin me je doveo na ovaj svet. Naravno, voleo bih da se Platon rodio bez autizma. Za ovo bih mnogo žrtvovala. Ponekad se čini da ste spremni da umrete za zdravlje svog deteta. Ali razumem da mom sinu ne treba svet bez mene.
U pogledu mog životnog stila, naravno, mnogo se promenilo. Na primer, kada sam studirala profesor mi je govorio da imam konfliktni ton. Ali ono što je prednost za studentkinju koja sanja da postane glumica može, pod drugim okolnostima, biti medveđa usluga. A Platon se pokazao veoma osetljivim na ovaj pojačani ton. Shvatili smo da mu se i kada nešto objasnim čini da psujem. Sin je počeo da menja moje ponašanje. Počela sam da govorim tiše i uopšteno pratim svoj govor.
Ranije sam mnogo češće vikala, ali sada sam shvatila da je to apsolutno nemoguće uraditi sa Platonom. Dešavalo se da svoje ponašanje objašnjavam karakterom, ali sam vremenom shvatila da to mogu da kontrolišem. Na kraju krajeva, to može biti neprijatno ne samo za moje dete, već i za druge ljude. Ili evo još jednog primera – nekada sam se budila neraspoložena. Moja porodica je oduvek znala da je bolje da mi se ujutro ne obraćaju. Ali sada shvatam da je nemoguće probuditi Platona u lošem raspoloženju. Veoma zavisi od mog raspoloženja. Tako da smo morali brzo da se prilagodimo. Sada ustanem i odmah se uklopim u pozitivu. Dakle, Platon me mnogo uči.
Za roditelja deteta sa autizmom važno je, pre svega, da ne ispadne iz svog uobičajenog života. To je veoma teško. Svaki takav roditelj nađe se u situaciji poređenja kada gleda zdravu decu. Ali važno je pronaći snagu u sebi da ne ostavljate ljude, ne odgurujete ih. Takođe bih savetovala roditeljima posebne dece da se mudro odnose prema svojim resursima, jer on nije dovoljan, nije beskonačan. Treba ga na vreme obnoviti. Za neke porodice ovo je teško: dešava se da majke ostanu same. Međutim, ne bih želeo da kažem ništa loše o tatama, jer poznajem apsolutno neverovatne očeve. eći ovo bi bilo veoma nepravedno prema očevima koji svojoj autističnoj deci postaju jedini prijatelji. Dakle, kada govorim o roditeljima, naravno, mislim i na mamu i na tatu.
Naravno, roditelji autističnog deteta moraju da se odreknu velike količine materijalnih dobara. Na kraju krajeva, novac, pre svega, odlazi na dodatne sate bihejvioralne terapije, časove logopedske terapije i temeljne lekarske preglede. Ali brzo se naviknete na ova ograničenja.
Glavna stvar je da održite ravnotežu i zapamtite da vodite računa o sebi, svom zdravlju. Odgajanje autističnog deteta ne može se odlagati. Što se adekvatnije ponaša, roditelji imaju više mogućnosti da ga ostave sa nekim. Jer ako je dete u zapuštenom ponašanju, to je gotovo nemoguće. Ima slučajeva kada majka ne može da se istušira, jer će dete za vreme njenog odsustva razbiti televizor. Ako učite dete, razvijate u njemu veštine prihvatljivog ponašanja, to znači da mu otvarate mnogo više društvenih puteva.
Trenutak kada saznate dijagnozu može se uporediti sa padom u ambis. I u ovom trenutku, samo treba da se uhvatite za nešto. Mislim da nemam nikakvu misiju. Sve radim za Platona. Ali ako mogu nešto da kažem, podelim nešto, iskoristim svoje sposobnosti da upozorim na nešto pogrešno, sigurno ću to učiniti.
Želim da moje dete radi. Kada sam shvatila da za mog sina ne postoji odgovarajuća škola, počela sam da razmišljam kako da stvorim takvu obrazovnu ustanovu. I uradila sam to. Sada razmišljam kako da nađem posao gde bi moje dete moglo da ode. Znam da postoji, zadatak je samo da ga identifikujemo i da se malo pripremimo. Poželjno je da ima nekoliko takvih mesta i moj sin bi mogao da ih bira. Svi ljudi treba da imaju pravo izbora. Moj zadatak je da nađem posao za mog sina koji će ga sigurno negde čekati i da napravim tehnologije koje će im pomoći da se upoznaju. Jer ako to uradim za Platona, uradiću to za nekog drugog."
(Yumama)
BONUS VIDEO: