Ognjen Bojković (2013) je dečak koji je već u prvom danu života primljen na odeljenje neonatologije UDK usled kožnih promena po tipu bulozne epidermolize (Q81.9 Epidermolysis bulossa, non specificata), u javnosti poznatog kao bolest „dece leptira“.
Ognjen je rođen bez kože na nogama, njegov imuni sistem je oslabljen uprkos suplementaciji, jer ne unosi čvrstu hranu i sklon je infekcijama zbog otvorenih rana. Usled oštećenja sluzokože, tri puta je imao diletaciju jednjaka i usled bolova u nogama otežano se kreće i brzo umara. Da bi imao adekvatnu negu, tretiranje rana, skidanje viška kože i previjanje zavojima koje mora neprekidno da nosi traje i po četiri sata ujutru i uveče nakon kupanja.
Od početka ove godine za sve roditelje dece obolele od ove nemilosrdne bolesti, pojavio se tračak nade. Američka kompanija „Krystal Biotech“ proizvela je lek „Vyuvek“ koji sprečava infekcije rana, zatvara ih i odlaže njihovo širenje, poboljšava imuni sistem i produžava život deci oboleloj od bulozne epidermolize.
Za Ognjenovo lečenje u inostranstvu gde je ovaj lek dostupan, potrebna su velika finansijska sredstva za čije prikupljanje mole članovi porodice.
Zbog prirode bolesti Ognjenovi roditelji su se suočili sa veoma skupim troškovima lečenja koje zahteva svakodnevnu veoma komplikovanu negu (specijalne zavoje, kreme, odeću, ishranu).
Sredstva su mu potrebna za terapiju lekom Vyuvek u inostranstvu, dodatne medicinske usluge, putne troškove kao i troškove smeštaja u toku bolničkog lečenja.
Za Ognjenovo bolje sutra! Budimo humani!
Zašto trudnicama trnu ruke, prsti, noge, leđa? Uglavnom je uzrok bezazlen, a evo kada ipak morate kod lekara
Jedna navika trudnica krivac je za gojaznost kod dece: Znamo da je loša, ali nikad je ne biste povezali sa tim
9 poruka za mame koje čekaju drugo dete: Prvenac može da postane zahtevan, ali jedna stvar će vas oduševiti
Trudnica je osetila čudan simptom i obratila se ChatGPT-u: Jedno pitanje je spaslo život njoj i bebi
Koje nedelje trudnoće su "najkritičnije": U ovim periodima je najveći rizik od komplikacija