Priča o deci leptirima u Srbiji: Obolele mališane može da povredi i zagrljaj

Njih svaki zagrljaj i svaki dodir bole, koža im je sva u plikovima i opekotinama, roditelji su vezanih ruku, a bolesna deca bespomoćna. "Deca leptiri" od rođenja trpe velike bolove i žive život potpuno drugačiji od svojih vršnjaka boreći se sa bolešću za koju trenutno nema leka.

Ovo su priče neke od "dece leptira".

Gala Savić (14)

Gala, devojčica iz Subotice, ne samo da se bori sa ovim teškim zdravstvenim problemom koji je jako redak, već je naišla i na nerazumevanje okoline kada ju je grupa učenica iz istog razreda maltretirala zbog njene teške bolesti.

Naime, kada je Gala bila peti razred, grupa devojčica iz istog razreda je u prepisci na Viberu inicirala je pokretanje peticije kojom bi je izbacili iz škole, jer boluje od neizlečive bolesti.

Problem je tada nastajo jer škola nije na vreme upoznala roditelje druge dece sa Galinom bolešću, pa nisu mogli ni da razgovaraju sa svojom decom, niti su bili od početka upoznati sa bolešću i ograničenjima devojčice koja je u razredu sa njihovom decom. Kako su mediji tada pisali, Gala i njena majka tada nisu imale podršku nastavnika.

Ana Vukadinović (17)

Ana Vukadinović iz Beograda nije detinjstvo provela u igri, već u ranama zavojima. Ona nije mogla da trči i da se igra kao sva druga deca, ali je zato vreme iskoristila da uči jezike, vreme je provodila na računaru i trudila se da postane poznata jutjuberka, a sa ovom bolešću živi od rođenja.

Ova devojčica voli da se druži kada joj dozvoljava njeno zdravstveno stanje, sa drugaricama da ide u bioskop, a volela bi da ide i u pozorište.

Anina porodica je posle deset godina borbe uspela da dobije mali ali značajan vid pomoći za njeno lečenje od države, a to su zavoji. Za sve ostalo se porodica snalazi sama.

Semra Kurtanović (14)

Semra iz Novog Pazara, jedino je dete na prostoru Sandžaka koje boluje od buluzne epidermalize.

Ova razdragana devojčica stalno trpi bol tela, te nema detinjstvo kao i njene vršnjakinje. Ova bolest zahteva redovno previjanje u Beogradu, jer novopazarska bolnica nema sručnjaka za ovu vrsu bolesti.

Ova sada već tinejdžerka svoje dane provodi u posetama Beogradu zbog previjanja, međutim njena porodica nema dovoljno novčanih sredstava za stalna putovanja, te je ulogu dežurnog lekara preuzela je njena majka.

Kako žive deca leptiri?

Deca leptiri boluju od retke i teške genetske bolesti bulozna epidermoliza, koju karakteriše jak bol pri svakom dodiru zbog preterane osetljivosti kože.

Obolele mališane može da zaboli i zagrljaj. Oboleli od ove bolesti izgledaju neuhranjeno, malokrvni su i potreban im je veliki unos minerala i vitamina.

Usled ove bolesti nastaju plikovi tj. mehuri ili bule i bolne rane koje podsećaju na opekotine. Radi se o naslednoj, još uvek neizlečivoj bolesti koja nije zarazna.

Najveći broj obolelih su deca, koju zbog osetljive kože zovu "deca leptiri".

Kako Snežana Janošević iz Udruženja "Debra" navodi, ovaj zdravstveni problem se uočava pri rođenju deteta.

- To se vidi već na rođenju, zato što je to nasledna bolest, ali ne direktno nasledna. Znači nije ispoljena u porodicama već je spoj gena muškarca i žene koji imaju istu mutaciju na istom genu ili neku različitu koja izaziva to oboljenje. Postoji 25 vrsta - rekla je Janošević gostujući na TV Prva.

Ona je dodala da prenatalna dijagnostika koja bi ukazala na ovu bolest ne može da se sprovede zato što "nemate zašto da sumnjate da će vam se dete roditi s tim".

Veliki problem roditeljima stvara nedostatak novčanih sredstava budući da su lekovi, zavoji i ostali medikamenti jako skupi.

Osnovne aktivnosti su gotovo nemoguće

Bezazlene aktivnosti, poput dugog ležanja ili sisanja cucle, koje su za zdrave ljude uobičajene, za decu leptire stvaraju patnju.

Zbog plikova u usnoj duplji, na jeziku i jednjaku, neki od njih mogu da jedu samo tečnu ili kašastu hranu. Preko 80 procenata obolelih postaju invalidi već u prvim godinama života, a neki preminu neposredno po rođenju. Naučnici kažu da je prosečan životni vek obolelih je 28 godina.

Zbog neaktivnosti i stalnih rana prsti im se krive i srastaju sa šakom. Nisu pošteđene ni oči, analni otvor, ni genitalije. Otežana je i probava, te dolazi do čestih opstipacija, a ponekad se pražnjenje creva obavlja hirurškim putem.

Usled čestih i mnogobrojnih rana dolazi do infekcija pa i do sepse. Rane izaziva svaki pritisak, a najbolnije je previjanje. Podložniji su drugim bolestima, naročito karcinomu kože. Neophodna im je stalna nega i u potpunosti zavise od drugih osoba.

Ipak, bez obzira na težinu bolesti, oboleli mogu da se bave raznolikim aktivnostima i vode, uslovno rečeno, normalan život.

Leka nema

Lek još uvek nije pronađen, a sam proces lečenja u Srbiji je veoma skup, zbog čega su roditelji dece leptira često u nemogućnosti da leče svoju decu, te im je finasijska pomoć neophodna.

Pomoć države za svakodnevno previjanje i lečenje obolelih nije dovoljna, a s obzirom na to da jedan od roditelja zbog negovanja mora da bude uz dete konstantno, obično radi samo jedan. Najveću pomoć porodice i "deca leptiri" dobijaju od donatora.

Uz svu pomoć koja ide na teret države roditeljima je potrebno još najmanje 500 evra mesečno za dokupljivanje preparata koji se koriste kako deca ne bi dobila sepsu, a takođe, neophodna je i posebna vrsta ishrane.

Sve to mnogo košta, te se za "decu leptire" vrlo često organizuju humanitarne akcije.