Kada sestra voli: Petogodišnjakinja kao najbolji drug i oslonac teško bolesnom bratu

Trogodišnji Džoel Vilkinson, boluje od  Dišenove mišićne distrofije, bolesti koja uzrokuje postepeno gubljenje mišićne mase, dovodi do nepokretnosti, i na kraju smrti. Njegova porodica se trudi da njegov kratak život bude, koliko je to moguće, pun radosti. 

Ovi hrabri ljudi se uprkos velikoj neseći trude da ispune život svog sina ljubavlju i lepim trenutcima. U tome im mnogo pomaže ćerka, petogodišnja Fibi. Ona ga obožava. Stalno je uz njega, pomaže mu oko obuvanja, oblačenja, hranjenja…

”Bili smo slomljeni kada smo otkrili Džoelovu bolest. Morali smo da kažemo i Fibi da njen brat ima problem sa mišićima i  da je on slabiji od druge deca. Bilo nam je važno da ona to razume kako bi pazila i kako njihove zajedničke igre ne bi bile previše naporne za Džoela. Oboma smo im rekli da lekari pokušavaju da pronađu lek koji može da mu pomogne. Ona se mnogo trudi oko njega. Stalno pazi da se on ne umara mnogo. To radi čak i dok su u školi. Provodi sa njim odmore, i jasno daje do znanja ostaloj deci da ni ona neće da se igra ako ne prilagode igru i Džoelu. Veliko je olakšanje znati da neko toliko vodi računa o njemu kada mi nismo tu”, kaže Džoelova mama.

Ova bolest već je onesposobila Džoela da duže šeta i da se penje uz stepenice. Gospodin i gospođa Vilkinson se nadaju da će nauka napredovati do trenutka dok oni ne dođu do momenta da njihovom sinu trebaju invalidska kolica.

"Njegova jedina nada je napredak istraživanja, i da do otkrića leka dođe na vreme, kako bi sačuvali i njega i hiljade drugih dečaka koji pate od ove užasne bolesti. Džoel će prvo izgubiti sposobnost da pomera noge, a zatim će slabljenje mišićne mase da se nastavi i postepeno će da gubi funkcije svih delova tela. Na kraju prestaće da mu rade pluća, i srce", priča g-đa Vilkinson i dodaje:

"Džoel se bori da ustane i, bezobzira što ima samo tri godine, kada to pokušava izgleda kao starac. To je grozna bolest, ali trudićemo se da mu obezbedimo najbolji mogući život. Fibi nam pomaže i znamo da će uz nju sigurno uživati svaki sekund. Ona često sama sprema sve igračke kako se on ne bi umorio. Kada im kažem oboma da pospreme sobu, ona se odmah postavlja zaštitnički i pita: "A šta je sa njegovim slabim mišićima?". Takve stvari su zaista divne i čine me ponosnom, ali on je pored svoje sestre postao jedan veoma razmažen dečak."

Ova porodica napravila je i sajt www.joyforjoel.co.uk, preko kog prikuplja pomoć.

“Bio nam je potreban fond kako bismo imali sredstva da na što adekvatniji način pomognemo Džoelu. Kako bude rastao, biće mu potrebne posebne dizalice i posebna oprema za spavaću sobu i kupatilo. Želimo da adaptiramo našu kuću kako bi on bio što nezavisniji, i kako bi mu život bio lakši. Bar onoliko koliko je to moguće.”

Dok je još sposoban da se kreće, porodica se skoncentrisala da Džoelu stvori što više uspomena.

"Ne postoje reči kojima mogu da opišem  očajanje i bol koji smo osetili kada smo otkrili Džoelovu bolest. Poražavajuć je osećaj kada ne možeš da zaštitiš i da pomogneš svom detetu. Jedino što sada možemo da uradimo je da mu unesemo radost u vreme koje ima!” završava Džoelov otac.